Социальные услуги для семей с детьми-инвалидами: исследование потребностей и качества предоставления

КУРСОВАЯ РАБОТА

СОЦИАЛЬНЫЕ УСЛУГИ ДЛЯ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ: ИССЛЕДОВАНИЕ ПОТРЕБНОСТЕЙ И КАЧЕСТВА ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ

СОДЕРЖАНИЕ

Введение………………………………………………………………………......3

Глава 1. Семья с детьми-инвалидами как объект исследования……………...9

1.1. Анализ социальных проблем и потребностей семей, воспитывающих детей-инвалидов………………………………………………………………….9

1.2. Виды социальных услуг, предоставляемых семьям с детьми-инвалидами и критерии оценки их качества………………………………………………...14

1.3. Нормативно-правовое регулирование социальной помощи и поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов……………………………………..21

Глава 2. Методология и организация эмпирического исследования потребностей и качества предоставления социальных услуг для семей с детьми-инвалидами……………………………………………………………..29

2.1.Обзор отечественных социологических исследований по оценке потребностей и качества социальных услуг, предоставляемых для семей, воспитывающих детей-инвалидов……………………………………………..29

2.2. Методика проведения социологического исследования………………...35

2.3. Анализ результатов социологического исследования………………..….41

Заключение………………………………………………………………………48

Литература……………………………………………………………………….53

Приложение……………………………………………………………...……….65

ВВЕДЕНИЕ

Современное состояние экономической и социальной сферы России свидетельствует о том, что неотъемлемой частью преобразований, происходящих в стране, стала социальная незащищенность населения. И в первую очередь она затронула такой слой населения, как дети-инвалиды. Дети и подростки с ограниченными умственными и физическими возможностями и семьи, в которых они воспитываются, являются контингентом, наиболее остро нуждающимся в социальной помощи. В России, как и во всём мире, численность детей-инвалидов ежегодно возрастает. На 2018 год численность детей-инвалидов по сравнению с 2017 годом возросла на 2,98 % и составила 655014 человек. На 1 января 2019 года количество детей с инвалидностью в России составило 671 тысячу человек.¹ Особую озабоченность приобретает проблема детской инвалидности в регионах России. В Республике Коми зафиксировано на 2019 год 3341 инвалидов в возрасте до 18 лет.²

Инвалидность у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, она способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками. В связи с ростом числа детей с инвалидностью особую значимость приобретает проблема социальной адаптации не только ребёнка, но и семьи, в которой он воспитывается. Семья для ребёнка - это наименее ограничивающий тип социального окружения. Присутствие ребёнка-инвалида может изменить самоопределение семьи: снижается возможность заработать деньги, съездить в отпуск и снижается социальная активность. Семья с ребёнком-инваром является первичным социальным окружением и нуждается в ежедневной помощи и поддержке.

Социальная поддержка семей, которые воспитывают детей-инвалидов – это система мер по оказанию, помощи путем предоставления им необходимой информации, предоставления социальных услуг, финансовых средств, кредитов, обучения, правозащиты и введения иных льгот. В последние годы предприняты меры по совершенствованию законодательных норм, которые регулируют положение детей-инвалидов, что привело к определенным результатам. Однако социальная поддержка таких семей пока еще остается недостаточно рациональной. Большое значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации и ранжирования семей по социально-демографическим характеристикам, обусловливающим их адаптационный потенциал. 

Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требует от общества определенных дополнительных мер, средств и усилий (это могут быть специальные программы, специальные центры по реабилитации, специальные учебные заведения и т.д.). Но разработка этих мер должна основываться на знании закономерностей, задач, сущности процесса социальной реабилитации. В настоящее время проблемы детей-инвалидов и их семей являются наиболее актуальными для нашей страны, так как инвалиды составляют десятую часть населения. Государство, в свою очередь, должно обеспечивать социальную защищенность семей с детьми – инвалидами, реализовывать творческие возможности и способности путем учета их потребностей в соответствующих государственных программах, технологиях, предоставляя социальную помощь и поддержку, в целях устранения препятствий у детей-инвалидов на образование, профессиональную подготовку, жилищные и иные социально-экономические права.

В России накоплен большой теоретический потенциал по исследованию семей, воспитывающих детей-инвалидов. Социально-правовой аспект инвалидности разработали О.С. Андреева, Е.Ю. Синельщикова, С.Н. Кавокина, Н.В. Антипьева, Р.Н. Жаворонкова, П. Романова, Е.Р. Ярская-Смирнова и др. ³

Принципиальное значение имеет новое прочтение социокультурного смысла инвалидности, который рассматривается в работах Е.Р. Ярской-Смирновой, как основание появления дискриминации и притеснения, а также интерпретации инвалидности, закрепленные в Конвенции ООН. К изучению восприятия человеком с ограниченными возможностями собственного благополучия и его взаимосвязи со стратегией социальной интеграции и социальной мобильности можно отнести работу Н.И. Скока.⁴

Проблемы семьи ребёнка-инвалида, её роли, особенно матерей в его воспитании, затрагивались в работах М.А. Болдиной, Е.В Деевой, О.Н. Тверской, Н.Ф Дементьевой, Г.Н. Багаева Т.Н. Исаева и др.⁵

Взаимодействие ребенка-инвалида и общества, развитие навыков его общения в процессе адаптации и интеграции его в социальный мир рассматривался А.Д. Жарковым, Ю.Д. Красильниковым, Т.Г. Киселевой, А.П. Марковым, Г.М. Бирженюк.⁶

Проблемам психологической помощи и формированию комфортной среды для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья посвятили свои работы Ю.В. Варнакова, А.А. Иржанова, В.А. Расколенко, М.А. Алексеев, К.Е. Моисеева и др.⁷ В статье И.И. Мамайчук представлены материалы освещающие вопросы оказания психологической помощи детям с ограниченными возможностями здоровья.

Правовые особенности социальной защиты детей-инвалидов по российскому законодательству отражены в работах Н.В. Антипьева, А.В. Лебедевой и Э.Р. Калимуллиной.⁸ В своей статье А.В. Лебедева анализирует основные направления социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов, рассматривает все виды выплат и льгот для данной категории населения в современной России. Э.Р. Калимуллина сформулировала конкретные направления социальной политики ʙ отношении детей ⅽ ограниченными возможностями. Автор приходит к выводу, что преамбулой ᴋ повышению результативности адаптации семей ᴎ адаптационного потенциала родителей должно стать положительное воздействие политико-правовых, институциональных, нормативно-регулируемых факторов, а для того, чтобы повысить результативность адаптации семей ᴎ ʙ полной мере раскрыть их социально-демографический ресурс необходимо совокупное предоставление данных услуг.

Цель курсовой работы – изучить виды социальных услуг для семей с детьми-инвалидами, потребности в этих услугах и качество предоставления.

В соответствии с поставленной целью исследования предполагается решить следующие задачи:

Объектом исследования являются социальные услуги для семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

Предметом исследования являются потребности семей с детьми-инвалидами в социальных услугах и качество их предоставления

В курсовой работе применялись общетеоретические методы: классификация, анализ научной литературы и нормативных документов, мысленное моделирование, обобщение, а также сравнение.

Данная курсовая работа включает в себя введение, две главы, заключение, список литературы, приложение. Во введении была рассмотрена актуальность исследования, степень изученности и разработанности исследования, цели, задачи, объект и предмет. В первой главе была изучена семья с детьми-инвалидами как объект исследования. Во второй главе была изучена методология и организация эмпирического исследования потребностей и качества предоставления социальных услуг для семей с детьми-инвалидами. В заключении были сформулированы основные выводы и рекомендации по курсовой работе. В список литературы были включены 100 наименований: нормативно-правовые документы, научные статьи и монографии. В приложении представлен понятий словарь.

Практическая значимость исследовательской работы заключается в том, что её материалы могут быть интересны специалистам в реабилитационной работе с детьми-инвалидами.

ГЛАВА 1. СЕМЬЯ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ КАК ОБЪЕКТ ИССЛЕДОВАНИЯ

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними. Основным идентификатором социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов, является общее поле проблем, связанных с наличием ребенка-инвалида, утраты у семьи ряда жизненных возможностей и связей с привычной средой своей жизни. Чтобы их восстановить, необходимы усилия многих людей и ведомств. Семьи, которые имеют детей с инвалидностью, представляют одну из наиболее уязвимых групп населения. Рождение больного ребёнка неизбежно изменяет уклад и особенно психологический климат в семье. Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, существенно отличаются от повседневных забот, которыми живёт семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка.

В исследовании О.Е. Булановой проблемы, стоящие перед такими семьями, объединены в три группы, основанием для их объединения служат сферы, в которых они возникают: первая группа включает в себя проблемы, касающиеся трудностей лечения и обучения ребёнка, приобретения им профессии, его адаптации и интеграции в социальной среде; вторая группа проблем относится к внутрисемейным отношениям. Напряженность взаимоотношений, вынужденная центрированность на ребёнке, а отсюда повышенная вероятность распада семьи, суженный уровень внешнего общения, а также необходимость специально оборудованного жилья и потребность материальной поддержки при низком уровне помощи со стороны социальных служб; третья группа проблем носит общественный характер и связана с существованием в социуме детей-инвалидов и трудностями их социальной адаптации. К данной группе автор относит следующие проблемы: медико-генетическую помощь, отношение общества к ребёнку-инвалиду и его семье, и, соответственно, отношение самой семьи ребенка с ограниченными возможностями к обществу.⁹

На семьи с детьми-инвалидами ложатся проблемы, связанные с инвалидностью (малообеспеченность, ограничения жизнедеятельности и т.д.) и зачастую родители добровольно соглашаются заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка в специализированный интернат. Подобное решение заслуживает одобрения, но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, велики. Появление ребенка с ограниченными возможностями здоровья вносит существенные коррективы в привычный быт семьи. Среди основных проблем следует отметить психологические проблемы.  Нередко в семье возникает недоверие, которое ведет к внутрисемейным конфликтам. Ребенок требует на себя вдвое больше затрат времени, и в большинстве случаев бремя забот ложиться на плечи матери, которая нередко находится в состоянии тяжелой депрессии. Такие семьи более других подвержены конфликтам и распаду. Большинство исследователей отмечают, что уровень разводов в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья составляет 50% (от общего числа семей).¹⁰ Вследствие тех же причин матери детей с ограниченными возможностями здоровья более чем в 30 % оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности или переходят на низкооплачиваемую и низко квалифицированную работу.¹¹ Переживания, выпавшие на долю матери, часто превышают уровень переносимых нагрузок, вследствие чего появляются различные соматические заболевания, астенические и вегетативные расстройства.

Зачастую люди, которые окружают таких детей, проявляют негативное отношение к ним и их семье. Они уклоняются от общения с данными семьями, поэтому дети не имеют возможности полноценного общения и контакта со сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. Поэтому родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театр, кино, зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. Имеющаяся социальная депривация, то есть отсутствие возможности общения с другими людьми, может привести к личностным расстройствам, к задержке интеллекта, особенно когда ребёнок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Большинство родителей стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации и эгоцентризма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями здоровья обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам, но все они требуют индивидуального подхода.

Еще одной проблемой детей с инвалидностью и их семей являются проблемы медицинского характера. Эти проблемы связанны с участием в программе медицинской реабилитации. Это получение информации о заболевании ребёнка, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его возможная госпитализация, получение путевок в санаторий и т.д. Остро стоят проблемы подготовки родителей к проведению доступных реабилитационных мероприятий дома, оказания им психологической и юридической помощи, предоставления необходимой информации о правах и льготах, об имеющихся в городе реабилитационных учреждениях и оказываемых реабилитационных услугах, преобладают проблемы социальной защиты и помощи семьям, создания социально-консультационных служб для родителей, а так же расширения форм семейного оздоровительного отдыха.

Проблема социально-бытовой адаптации детей-инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. Эта проблема заключается в трудностях, связанных с осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных моторных функций, а также приобретение высококачественных технических средств.¹²

Не менее важными проблемами, являются материально-бытовые и финансовые затруднения. В таких семьях появляются проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды, предметов бытовой техники, мебели, жилье не приспособлено для ребенка-инвалида. Услуги для такого ребенка преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарственные препараты, необходимые оперативные вмешательства, массаж, путевки санаторного типа и др.), на что категорически не хватает денежных средств. Все это составляет значительную часть бытовых затруднений, с которыми сталкиваются такие семьи в своей ежедневной жизнедеятельности.

По мере взросления ребенка-инвалида появляются проблемы, связанные с обучением и реабилитацией ребёнка средствами образования. Получению качественного образования детьми-инвалидами препятствуют многочисленные структурные ограничения, так или иначе связанные с социальным неравенством.

Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа, что способствует отдалению ребенка от семьи.В большинстве случаев родители вынуждены содержать всю жизнь детей с инвалидностью. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. Адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.

Таким образом, рождение ребёнка с ограниченными возможностями здоровья является серьёзной проблемой для семьи. Родители находятся в стрессовом состоянии, нарушаются внутрисемейные отношения. Основными проблемами детей-инвалидов и семей их воспитывающих являются экономические, жилищно-бытовые, психологические, медицинские, проблемы социально-бытовой адаптации, проблемы с обучением ребёнка и трудоустройством и занятостью родителей,  со многими из которых ребенок и семья не могут справиться самостоятельно и нуждаются в постоянной социальной защите, помощи и поддержке.

1.2.Виды социальных услуг, предоставляемых семьям с детьми-инвалидами и критерии оценки их качества

Неотъемлемым фактором любой нормально функционирующей социальной системы является социальная поддержка населения. В России право граждан на социальную поддержку гарантировано Конституцией Российской Федерации и регламентировано законодательством Российской Федерации. Система социальной поддержки населения включает в себя: социальное обеспечение, социальное страхование и социальную защиту. Осуществляется система социальной поддержки за счет федерального, местных бюджетов, специально создаваемых фондов социальной поддержки населения, а также негосударственных фондов. Основными принципами социальной поддержки являются: гуманность, социальная справедливость, адресность, комплексность, обеспечение прав и свобод личности.

Государство в отношении к детям с ограниченными возможностями здоровья обеспечивает их социальную защищенность, создавая им необходимые условия для индивидуального развития. Меры по социальной поддержке призваны решать следующие задачи: обеспечение детям-инвалидам равных возможностей с другими детьми в реализации прав и свобод, создание благоприятных условий, устранение ограничений в их жизнедеятельности, которые позволят им вести полноценный образ жизни, чтобы наравне с другими гражданами страны активно участвовать в экономической, социальной и политической жизни общества.

По Федеральному закону «Об основах социального обслуживания населения граждан Российской Федерации» предоставляются следующие виды услуг, в том числе и для семей, воспитывающих детей-инвалидов: социально-бытовые, которые направленны на поддержание жизнедеятельности получателей социальных услуг в быту; социально-медицинские, которые направленны на поддержание и сохранение здоровья путем организации ухода, оказания содействия в проведении оздоровительных мероприятий, систематического наблюдения для выявления отклонений в состоянии их здоровья; социально-психологические, предусматривающие оказание помощи в коррекции психологического состояния для адаптации в социальной среде, в том числе оказание психологической помощи анонимно с использованием телефона доверия; социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и развитии личности, формирование у них позитивных интересов (в том числе в сфере досуга), организацию их досуга, оказание помощи семье в воспитании детей; социально-трудовые, направленные на оказание помощи в трудоустройстве и в решении других проблем, связанных с трудовой адаптацией; социально-правовые, направленные на оказание помощи в получении юридических услуг, в защите прав и законных интересов; услуги в целях повышения коммуникативного потенциала, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов; срочные социальные услуги.¹³

В соответствии с Федеральным законом "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", материальная поддержка предоставляется путем выплат социальных пенсий, ежемесячных выплат, набора социальных услуг, выплат неработающим родителям. Социальная пенсия ребенку-инвалиду выплачивается весь период инвалидности. Статус определяется решением Бюро медико-социальной экспертизы (например, на 2 года или 5 лет), но завершается при исполнении лицу 18 лет. При достижении совершеннолетия гражданин на основании справки Бюро медико-социальной экспертизы может получить статус инвалида с детства. Сумма социальной пенсии детям-инвалидам определяется действующим законом, а именно «О государственном пенсионном обеспечении». В 2018 году сумма социальной пенсии равна  12577,42  руб. ежемесячно.¹⁴

Дети с ограниченными возможностями здоровья, которые потеряли кормильца, не могут получать пенсию, назначаемую при его смерти, так как по федеральному закону «О государственном пенсионном обеспечении» гражданам не может одновременно начисляться две пенсии. В таком случае они или их родители должны выбирать, какие выплаты будут получать: социальную пенсию в связи с инвалидностью или пенсию по потере кормильца.

Дополнительные льготы и доплаты к пенсии предусматриваются законодательством субъекта Российской Федерации и индивидуальны в каждом регионе. Так, например, в Республике Коми граждане с ограниченными возможностями здоровья могут рассчитывать: на бесплатную помощь психолога; лица, которые имеют различные заболевания (к данному числу относятся и дети) на обслуживание в медицинских учреждениях вне очереди; родители, имеющие в семье детей-инвалидов, на компенсацию расходов, на образование в домашних условиях; ребенок-инвалид, который не входит в состав учеников федерального образовательного учреждения, на получение услуг сурдопереводчика бесплатно. Также для инвалидов существует квота на рабочие места. Инвалиды 1 и 2 группы могут рассчитывать на льготный проезд на любом виде транспорта, а также государство предоставляет данной категории граждан социальную помощь в размере 50% оплаты за ремонт и содержание своего жилья.¹⁵

Существует определенный перечень социальных услуг, предоставляемых семьям, воспитывающих детей с инвалидностью, который включает в себя следующие услуги: социально-бытовые, направленные на поддержание жизнедеятельности в быту; социально-медицинские, направленные на поддержание и сохранение здоровья; социально-психологические, предусматривающие оказание помощи в коррекции психологического состояния для адаптации в социальной среде; социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и развитии личности, оказание помощи семье в воспитании детей; социально-правовые услуги, направленные на оказание помощи в получении юридических услуг; услуги в целях повышения коммуникативного потенциала, а также срочные социальные услуги.

В Национальном стандарте Российской Федерации социально-бытовые услуги инвалидам, в том числе и детям-инвалидам, предоставляются в следующих объемах и формах: приготовление и подача горячего питания; оснащение занимаемых жилых помещений специальными средствами и приспособлениями в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида; предоставление транспорта для поездок к местам лечения, обучения, участия в культурно-досуговых мероприятиях.

Социально-медицинские услуги для детей с инвалидностью имеют следующие объемы и формы: содействие в оказании бесплатной медицинской помощи, в проведении медико-социальной экспертизы, реабилитационных мероприятий медицинского характера и в направлении на санаторно-курортное лечение, а также организация медицинского консультирования и проведение оздоровительных тренингов для детей с инвалидностью при помощи тренажеров. Организуются занятия и игры в сенсорных и игровых комнатах, проводятся лечебно-оздоровительные мероприятия. Также осуществляется обучение родственников больных практическим навыкам ухода за ними и содействие семьям, имеющим детей с инвалидностью, воспитываемых дома, в их лечении, обучении навыкам самообслуживания, общения и контроля.

Социально-психологические услуги детям с инвалидностью, предоставляются в следующих объема и формах:  социально-психологическое консультирование и тренинги; психодиагностика и обследование личности (выявление и анализ психического состояния личности клиента, влияющих на отклонения в его поведении и взаимоотношениях с окружающими людьми);  проведение мероприятий по психологической разгрузке детей-инвалидов с использованием оборудования для аромотерапии, видеомагнитофонов, телевизоров; экстренная психологическая помощь (в том числе по телефону).

Социально-педагогические услуги для детей с инвалидностью имеют следующие объемы и формы: создание условий для дошкольного воспитания и получения ими образования по специальным программам; содействие в организации обучения на дому и обучение навыкам самообслуживания, поведения в быту и общественных местах, а также обучение родителей основам реабилитации детей с инвалидностью в домашних условиях.

Все социально-экономические услуги направлены на обеспечение экономической устойчивости детей с инвалидностью, и предоставляются в следующих объемах и формах: компенсация расходов, связанных с проездом к местам обучения, лечения, на консультации; содействие в оказании материальной помощи. Социально-правовые услуги предоставляются в следующих объемах и формах: консультирование по вопросам, связанных с правом на социальное обслуживание в государственных и негосударственных системах социальных служб и защиту своих интересов; оказание помощи в подготовке и подаче жалоб на действия (или бездействие) социальных служб или работников этих служб, нарушающих или ущемляющих законные права инвалидов; содействие в осуществлении мер социальной поддержки и получении бесплатной помощи адвоката, юриста.¹⁶

Оценка качества предоставления социальных услуг является важнейшим элементом системы социальной защиты населения. Данная оценка не только позволяет проводить контроль качества обслуживания, предоставлять базу для анализа и принятия управленческих решений, но и обеспечивает обратную связь, которая необходима для любой устойчивой и способной к развитию системы. Различие объектов и предметов оценки эффективности определяет различие оценочных методик, использование различных методов сбора информации об эффективности социальной работы и ее оценки.

Для оценки качества социальных услуг могут использоваться разные методы, в том числе: анализ документации организаций, социальные опросы получателей услуг, экспертные опросы, наблюдение и т.д. Также в соответствии с Федеральным законом 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» в качестве источников информации для проведения независимой оценки качества может служить: информация о деятельности поставщиков социальных услуг, размещаемая на официальном сайте организации социального обслуживания в сети «Интернет»; данные о мнениях получателей услуг и иных граждан о качестве оказания этих услуг организациями социального обслуживания.¹⁷

Каждый критерий - это объективный, отличительный признак, отражающий качественно-количественную информацию. Критериями оценки эффективности социального обслуживания являются: степень реабилитации члена семьи, т.е. восстановление его прежних способностей к трудовой деятельности, возвращение его в общество; уровень удовлетворенности клиентов действиями по решению социальных проблем их жизнедеятельности; качество, оперативность и адресность предоставления услуг; оптимальность затрат на социальное обслуживание; рациональное использование кадрового потенциала учреждения и уровень профессиональной квалификации персонала; психологический климат в трудовом коллективе и удовлетворенность работников условиями и результатами труда. Исходя из критериев, определены основные показатели эффективности деятельности учреждения, это отсутствие заявлений и жалоб на работу сострудников; охват нуждающихся различными видами и формами социального обслуживания и оперативность предоставления услуг; выполнение мероприятий по социальной поддержке нуждающихся граждан за текущий период.¹⁸

Таким образом, социальные услуги, предоставляемые семьям, воспитывающих детей с инвалидностью направлены на решение проблем каждого ребёнка, укрепление и развитие их собственного потенциала. Государство предоставляет детям с особенностями развития определенные льготы и привилегии, идёт навстречу его социальным потребностям и создаёт систему социальных служб, которые позволяют нивелировать ограничения, препятствующие процессам его социальной реабилитации и индивидуального развития, а также разрабатывает определенные виды социальной помощи в новых социокультурных условиях.

1.3. Нормативно-правовое регулирование социальной помощи и поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов

В Российской Федерации вопросы социальной помощи и поддержке семей с детьми-инвалидами регулируются, наряду с общими нормами социального права, также в специальном законодательстве по вопросам социальной защиты инвалидов. Современная законодательная база социальной защиты людей с ограниченными возможностями здоровья в России сложилась под влиянием международно-правовых документов Организации Объединенных Наций. Главным приоритетом ее политики в отношении инвалидов является их интеграция и социализация в общество. Права детей-инвалидов особо закреплены в Конвенции о правах инвалидов, в Семейном кодексе Российской Федерации, Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, а также в Законе Российской Федерации «Об образовании», в Федеральном законе «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» и других законах.

Согласно Конвенции о правах инвалидов государства-участники принимают все необходимые меры для обеспечения полного осуществления детьми-инвалидами всех прав человека и основных свобод наравне с другими детьми и обеспечивают, чтобы дети-инвалиды имели право свободно выражать по всем затрагивающим их вопросам свои взгляды. Во всех действиях в отношении детей-инвалидов первоочередное внимание уделяется высшим интересам ребенка. Анализ доклада о выполнении Конвенции о правах инвалидов за период с 2012 по 2014 год ¹⁹, свидетельствует о том, что для обеспечения полного и своевременного выявления детей-инвалидов, нуждающихся в ранней помощи, запланировано создание единой системы оказания помощи детям-инвалидам, доступная и обязательная система скрининга физического и психического здоровья, уровня развития детей младенческого и раннего возраста, критерии и порядок направления ребенка и семьи в службы ранней помощи; установлены состав, объемы и формы предоставления комплекса социальных услуг детям-инвалидам. За указанный период стало уделяться внимание решению задачи повсеместного внедрения патронажного обслуживания (сопровождения) семей, воспитывающих детей-инвалидов и услуг по временному размещению ребенка-инвалида в замещающую семью с целью предоставления краткого отдыха для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида.

Основным законодательным актом, регулирующим область социального обслуживания в России, является Федеральный Закон "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации". В настоящее время приоритетное развитие получили реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, центры для несовершеннолетних, социальные приюты для детей и подростков. Предполагается, что закон обеспечит семьям и детям, находящимся в трудной жизненной ситуации, право на получение гарантированных государством социальных услуг, необходимых для преодоления этой ситуации.²⁰

Федеральный закон № 181-ФЗ определяет государственную политику в области социальной защиты инвалидов в Российской Федерации. В указанном Законе социальная защита инвалидов определяется как система гарантированных государством экономических, социальных и правовых мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, компенсации ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества. Семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями, имеют право на получение дополнительной жилой площади, которую занимает ребенок-инвалид (в том числе в виде отдельной комнаты). Согласно закона семьям, имеющих ребенка-инвалида предоставляется право на получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства в первой очереди. Дети-инвалиды, а также лица, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, имеют право на бесплатный проезд на всех видах общественного транспорта городского или пригородного сообщения (исключение - такси). Основными направлениями реабилитации детей-инвалидов по данному закону являются: восстановительные медицинские мероприятия, реконструктивная хирургия, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение; профессиональная ориентация, обучение и образование, содействие в трудоустройстве, производственная адаптация; социально-средовая, социально-педагогическая, социально-психологическая и социокультурная реабилитация, социально-бытовая адаптацию; физкультурно-оздоровительные мероприятия, спорт.²¹ Преимуществом является то, что особое внимание Закон уделяет обеспечению занятости инвалидов. Обстоятельно рассмотрены в Законе вопросы материального обеспечения. Предусматриваются существенные льготы и скидки за приобретение инвалидных приспособлений, инструментов, техники, оплату санаторно-курортных путевок.

Закон Российской Федерации «Об образовании» учитывает особые потребности детей с ограниченными возможностями здоровья. Он гарантирует общедоступность образования, адаптивность системы образования к уровням и особенностям развития и подготовки обучающихся. В соответствии со статьёй 79 Закона, при реализации образовательных программ для обучающихся с инвалидностью могут быть установлены специальные государственные образовательные стандарты. Для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Также в данном законе впервые закреплены положения об инклюзивном, то есть совместном, обучении и воспитании детей данной категории.²² Главным недостатком Закона является то, что число коррекционных школ в России за последние годы сократилось на несколько сотен. Сейчас существует восемь видов коррекционных школ, где на обучение детей с ограниченными возможностями здоровья тратится в 2-3 раза больше бюджетных денег, чем на обычного ребенка.

В соответствии с законом РФ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» - Настоящий Федеральный закон устанавливает основные гарантии прав и законных интересов ребенка, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, в целях создания правовых, социально-экономических условий для реализации прав и законных интересов ребенка. Государство признает детство важным этапом жизни человека и исходит из принципов приоритетности подготовки детей к полноценной жизни в обществе, развития у них общественно значимой и творческой активности, воспитания в них высоких нравственных качеств, патриотизма и гражданственности.²³ В Законе специально выделена особая категория детей, нуждающихся в усиленной защите со стороны государственных органов, - детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, к которой относится категория детей-инвалидов. Закон предусматривает необходимость обеспечения социальной адаптации и социальной реабилитации таких детей.

Важным документом в сфере организации помощи семьям, воспитывающих детей-инвалидов является Указ Президента РФ № 712 "Об Основных направлениях государственной семейной политики". Целью данного закона является создание условий для воспитания в семье детей-инвалидов с последующей интеграцией их в общество. Для реализации этой цели предлагаются следующие меры: предоставление нуждающимся семьям с детьми дополнительной финансовой и натуральной помощи, услуг; развитие сети дошкольных учреждений различных форм собственности с гибким режимом работы, различного типа и назначения (в том числе и для детей с особенностями развития); предоставление возможностей для обучения и воспитания детей с ограниченными возможностями в учебно-воспитательных учреждениях общего типа; развитие сети специализированных учреждений, предназначенных для содержания детей-инвалидов; формирование системного подхода к решению проблем этой категории и созданию условий для их реабилитации и интеграции в общество; совершенствование системы социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов.²⁴ Преимуществом является то, что государственная семейная политика по отношению к семье реализуется на основе социального партнерства через организационные структуры с учетом интересов и потребностей семьи, а также возможностей экономики государства и общественных объединений граждан. Отводится ведущая роль в разработке и реализации региональных социальных программ, организации и предоставлении адресной социальной помощи.

Федеральный Закон № 419 внес большие корректировки по вопросам социальной защиты инвалидов и оказания помощи по реализации их общегражданских прав. Это сформировало доступ к объектам и услугам, которые помогают компенсировать ограничения жизнедеятельности инвалидов. В законе описаны требования для осуществления свободного доступа к различным объектам инфраструктуры в социальной, транспортной и инженерной сфере; к культурным объектам и объектам связи, к общей собственности в многоквартирных зданиях, а также к осуществлению их реабилитации тоже прилагается доступ.

Впервые были определены условия доступности для инвалидов, обусловленные от степени и типа нарушений здоровья. Имеется в виду использования различных приспособлений на вокзалах, в социальных учреждениях для удобного использования услуг лицами с ограниченными возможностями. Впервые был создан государственные общефедеральный реестр инвалидов, где будут записаны все имеющиеся сведения о степени, группе инвалидности, о курсе реабилитации и т. д. В общем и целом все мероприятия закона направлены на создание безбарьерной среды для инвалидов и их полноценного участия в жизни общества.²⁵

На региональном уровне можно выделить закон «О социальной поддержке населения в Республике Коми». В соответствии со статьей 15 рассматриваемого Закона о мерах социальной поддержки инвалидов, семей, имеющих детей-инвалидов, и граждан из подразделений особого риска инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляются следующие меры социальной поддержки: право на оказание бесплатной психологической помощи; внеочередное оказание медицинской помощи в соответствии с территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на территории Республики Коми в медицинских организациях Республики Коми; компенсация затрат родителей на воспитание и обучение детей-инвалидов на дому; предоставление бесплатно специальных учебников и учебных пособий, иной учебной литературы, а также услуг сурдопереводчика и тифлосурдопереводчика; содействие в трудоустройстве в рамках установленной квоты для приема на работу инвалидов, а также проведение специальных мероприятий для предоставления инвалидам гарантий трудовой занятости; проезд ребёнка-инвалида на автомобильном, речном и железнодорожном транспорте при наличии медицинских показаний к месту лечения, обследования и обратно; ежемесячная компенсационная выплата одиноким неработающим трудоспособным родителям (опекунам), осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет; компенсация расходов на оплату жилого помещения.²⁶

Согласно закону Республики Коми «Об образовании» дети с ограниченными возможностями здоровья (с различными формами умственной отсталости) не имеющие основного общего или среднего общего образования, имеют право на обеспечение получения профессионального обучения. В отношении обучающихся с ограниченными возможностями здоровья представлены меры социальной поддержки в части бесплатного предоставления специальных учебников и учебных пособий, иной учебной литературы, а также услуг сурдопереводчиков и тифлосурдопереводчиков.²⁷

Таким образом, законодательное регулирование социальной поддержки как на федеральном, так и на региональном уровнях помогает решать проблемы, связанные с детской инвалидностью. Существует множество нормативно-правовых документов, в которых закреплены права детей-инвалидов. Основным нормативно-правовым актом по части заботы и помощи детям с ограниченными возможностями является Федеральный Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Семья является объектом социальной помощи и поддержки. Дети с инвалидностью имеют гораздо меньше шансов реализовать себя в качестве равноправных граждан страны – получить образование и сделать профессиональный выбор. Особое внимание уделяется социальной поддержке детей-инвалидов, развитию социальных услуг. Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка с особенностями развития, особенно матери. В настоящее время укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (особенно на региональном уровне) способствует решению ряда проблем, таких как получение социальных услуг, образования, медицинской помощи, психологические и жилищно-бытовые проблемы.

ГЛАВА 2. МЕТОДОЛОГИЯ И ОРГАНИЗАЦИЯ ЭМПИРИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ ПОТРЕБНОСТЕЙ И КАЧЕСТВА ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ ДЛЯ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

2.1.Обзор отечественных социологических исследований по оценке потребностей и качества социальных услуг, предоставляемых для семей, воспитывающих детей-инвалидов

На сегодняшний день существует тенденция увеличения количества детей с инвалидностью. К предпосылкам распространения детской инвалидности врачи относят увеличение заболеваемости будущих родителей, в особенности матерей, а также неблагоприятные условия труда, детский травматизм и ухудшение экологической обстановки. Родственниками сюда добавляются последствия родовых травм, врачебные ошибки, примером является несвоевременная вакцинация ребенка и, как результат, прекращение его нормального развития. В результате исследований выявлено, что в 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена патологией перинатального периода развития плода. В настоящее время медиками отмечается рост числа больных такими заболеваниями, как ДЦП, тугоухость, врожденная и наследственная патология глаз.²⁸

 Большинство детей с инвалидностью воспитываются в семьях. Родителям одних сообщают о таком страшном диагнозе еще в роддоме, других – на несколько лет позже. Безусловно, дети и их семьи нуждаются в компетентной социальной, психологической, педагогической и других видах помощи. Государство оказывает помощь и различные льготы семьям, воспитывающим детей-инвалидов. Но на деле оказалось, что этими льготами пользуются не все, потому что семьи недостаточно проинформированы в данном вопросе или же у них не хватает душевных сил, чтобы оформить огромное количество документов для поучения данных льгот.

Авторами государственного доклада «О положении детей в Российской Федерации» от 2016 ²⁹ года признается острота «задач полного предоставления предусмотренных законодательством и иными правовыми актами льгот семьям с детьми-инвалидами. Государственные пособия, предоставляемые в связи с рождением и воспитанием детей, были проиндексированы на 7%. С 1 января 2016 года вступил в силу Федеральный закон № 348-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "О дополнительных мерах социальной поддержки семей, имеющих детей", который предусматривает установление возможности семьям, имеющим детей-инвалидов, распорядиться средствами материнского (семейного) капитала на компенсацию затрат на приобретение товаров и услуг, обеспечивающих адаптацию и социализацию детей-инвалидов, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Так же увеличен размер социальной пенсии детям-инвалидам до 8704 рублей в месяц.

В 2016 году была продолжена реализация мероприятий по пренатальной (дородовой) диагностике в новом алгоритме (проведение пренатальной диагностики в первом триместре беременности, комплексность обследования, экспертный уровень проведения ультразвукового исследования, подтверждающая диагностика). Введенные новые меры действительно позволили снизить уровень инвалидизации детей и показателей детской смертности.

В докладе говорится об увеличение общего числа детей-инвалидов в Российской Федерации. На 1 января 2017 года число детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, по данным формы федерального статистического наблюдения № 19 "Сведения о детях-инвалидах", составило 548,2 тыс. детей-инвалидов, что на 6,4% больше по сравнению с 2014 годом (2015 г. - 540,8 тыс. детей-инвалидов; 2014 г. - 521,6 тыс. детей-инвалидов). Количество семей с детьми-инвалидами, которые в 2016 году получили социальные услуги, составило 292,1 тыс. (2015 г. - 320,5 тыс.; 2014 г. - 384,7 тыс.).

Внедрение в практику диагностики и лечения больных детей высоких медицинских технологий, которые позволят рано активизировать пациента, обеспечить ему возможность самообслуживания и возврата к деятельности, свойственной возрасту ребенка, будут способствовать уменьшению численности детей-инвалидов и более полной интеграции этой категории детей в общество.

Приоритетным направлением государственной политики в решении проблем охраны здоровья и социальной защиты детей с инвалидностью и их семей являются: проведение комплексной реабилитации детей-инвалидов, обучение родителей данной категории детей и их активное участие в реабилитационном процессе. Государственная политика в отношении детей-инвалидов также направлена на предоставление им равных с другими гражданами возможностей в реализации экономических, социальных, культурных, личных и политических прав, предоставляемых Конституцией Российской Федерации.

Анализируя данный доклад, можно сделать вывод, что государство гарантирует детям-инвалидам проведение реабилитационных мероприятий, получение технических средств реабилитации и услуг, предусматриваемых федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств и услуг, а также обеспечение за счет средств федерального бюджета необходимыми лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания, путевками на санаторно-курортное лечение, поездками к месту лечения и обратно с сопровождающим лицом.

Одной из важных мер по повышению уровня интеграции детей-инвалидов, в общество является обеспечение техническими средствами реабилитации, основными направлениями которой являются: повышение качества технических средств реабилитации, предоставляемых за счет средств федерального бюджета; своевременное и бесперебойное финансирование; обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации в полном объеме с учетом их индивидуальных потребностей; сокращение административных барьеров и упрощение процедур обеспечения техническими средствами реабилитации.

Таким образом, в данной работе было выяснено, что система социальной поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью далеко не совершенна и ее необходимо трансформировать. В первую очередь необходимо увеличить спектр льгот, которыми обладают семьи, воспитывающие таких детей. В целях укрепления здоровья детей в Российской Федерации необходимо продолжить работу, направленную на создание современной благоприятной доступной среды для обучения и воспитания, отдыха и оздоровления детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Одной из важнейших задач является сохранение здоровья нации путем реализации мер, направленных на всеобщую раннюю профилактику заболеваемости, а также внедрения здоровьесберегающих технологий во все сферы жизни ребенка.

На примере социологического исследования потребности семей с детьми с инваидностью в процессе социальной реабилитации в городе Чита³⁰, где опрошенных было 42 семьи, воспитывающих детей с инвалидностью, видно, что наибольшую потребность семьи испытывают в следующем: реабилитация в специальном центре (82%); помощь в выборе профессии (38%); психологическая помощь (41%); материальная помощь (98%)так как расходы на питание, жилье, медицинские услуги, одежду и транспорт представляют самую первую, насущную потребность; медицинское обслуживание (62%);. обучение ребенка на дому (71%); юридическая помощь (54%). Остро встала проблема профориентационной работы с подростками, и дальнейшее их трудоустройство. Большая часть опрошенных подростков (90%), которые составили 15 человек, не имеют представления, куда они пойдут в дальнейшем учиться. На этом этапе требуется правильная и своевременная профориентационная работа специалистов медико-социальной экспертизы с учетом его психо-физиологических особенностей и состояния здоровья.

В городе Барнаул Алтайской краевой общественной организацией «Поддержка общественных инициатив» проведено социологическое исследование, основной целью которого, являлась оценка потребностей в получении социальных услуг и степени удовлетворенности семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Результаты исследования подтверждают наличие нуждаемости семей, воспитывающих детей с инвалидностью, в получении различного рода социальных услуг.  В анкетировании родителей (лиц, их заменяющих), воспитывающих детей с инвалидностью приняли участие 64 человека.

Согласно данным опроса, более 90% респондентов либо постоянно, либо время от времени нуждаются в помощи сторонних лиц для улучшения условий развития ребенка. Только 2,8% респондентов ответили на вопрос: «Может ли Ваша семья самостоятельно без сторонних лиц обеспечить комфортную и достойную жизнь своему ребенку, а также качественные условия для его развития», что не нуждаются в предоставлении каких-либо социальных услуг.

По результатам количественного этапа исследования были определены наиболее востребованные семьями услуги и виды социальной помощи, а также сформирован их рейтинг. Наиболее востребованными услугами, которые необходимы семьям-респондентам, являются: услуги по повышению абилитационной компетентности родителей, имеющих детей с нарушением развития (групповые занятия и индивидуальные консультации) – 27,6% респондентов отметили необходимость для них данной услуги; услуга социального, социально-педагогического и социально-психологического патронажа, которая предполагает проведение общеразвивающих и коррекционных занятий с ребёнком на дому. В процессе таких визитов специалист помогает организовать домашнее пространство, чтобы близкие люди и окружающая обстановка способствовала всестороннему развитию ребенка – ответили 25% респондентов; в услуге по организации семейного летнего отдыха и оздоровления (специальные заезды в летние загородные лагеря) – нуждаются 25% семей; услуги по организации детско-родительских индивидуальных занятий консультаций по развитию двигательной сферы, эмоциональной сферы, по развитию познавательной деятельности – выделили 24% семей; в услуге «Лекотека» (специально оборудованная развивающая игровая площадка для детей с нарушением развития и их родителей) – нуждаются 22,5% семей; услугу «Передышка» (до 4-х недель в год передача ребенка на проживание в тщательно отобранные и подготовленные приемные семьи, позволяющая родителям отдохнуть, выполнить необходимые мероприятия – отметили 22% семей; услугу по содействию в коллективном посещении театров, выставок, концертов и экскурсий – выбрали 21% семей.

По результатам анкетирования, можно заметить, что большинство родителей (78%) готовы оплачивать необходимые социальные услуги из семейного бюджета, при условии снижения рыночной цены, а 8% респондентов полную стоимость услуг.

Семьи, воспитывающие детей с инвалидностью низко оценивают степень удовлетворенности услугами, предоставляемых государственными учреждениями (среднее значение – 4,6 балла по 10-ти бальной шкале) и значимо выше удовлетворены услугами общественных организаций (8,6 балла).

Среди государственных учреждений, услугами которых респонденты удовлетворены в меньшей степени упоминались Территориальные центры социальной помощи семье и детям (24%); Реабилитационный центр «Журавлики» (19%); Центр при детской поликлинике №3 (14%). Среди государственных учреждений, услугами которых респонденты удовлетворены в большей степени упоминались: РЦ «Журавлики» (25%); территориальные центры социальной помощи семье и детям территориальные управления социальной защиты (19%);Центр при детской поликлинике №3 (5%).

Таким образом, семьи, воспитывающие детей с инвалидностью города Барнаул, в своей повседневной жизни не чувствуют наличие условий для полноценной социализации и развития своих детей. Абсолютное большинство семей, воспитывающих детей с НР, нуждаются в регулярной сторонней помощи, в получении социальных услуг. Также исследование показало, что родители нуждаются в услугах, направленных не только на «нормализацию» ребенка с инвалидностью, но и семьи вцелом. Другими словами, родители не могут и не должны посвящать все свое время уходу за ребенком и его реабилитацию.

2.2. Методика проведения социологического исследования

С каждым днем возрастает рождаемость детей-инвалидов. За период с 2014 по 2018 годы число детей-инвалидов увеличилось с 582 тысяч до 651 тысячи, что составило 11,8%.³¹ Все это привело к тому, что количества «особых» детей хватило для того, чтобы объединить их в отдельную социальную группу. Вследствие этого появилась необходимость формирования специфической системы социальной поддержки и защиты.

Для особого ребёнка семья – это самые близкие люди, принимающие его таким, какой он есть независимо от социального статуса состояния здоровья и индивидуальных особенностей. В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, возникает много проблем медицинского, экономического, социального, психолого-педагогического характера, а также проблем формирования среды жизнедеятельности.

В настоящее время на уровне Республики Коми предоставление социального обслуживания детей-инвалидов осуществляется в государственных учреждениях системы социальной защиты населения в рамках законодательства. В работе с семьями все более активно используется социальный патронаж, в ходе которого осуществляется целенаправленное социальное сопровождение семьи, имеющей ребенка, которому на первом году жизни установлена инвалидность, с оказанием помощи в решении проблемных вопросов.

Именно поэтому помощь семье, воспитывающей ребенка с инвалидностью очень необходима. Для повышения качества и увеличения объема услуг по реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов в настоящее время необходимо дальнейшее совершенствование механизмов межведомственного взаимодействия в реализации мероприятий комплексной реабилитации, обеспечение социальной защищенности данной категории лиц.

Серьезной проблемой социального обслуживания остается организация предоставления социально-медицинских и реабилитационных услуг семьям с детьми-инвалидами. Потребность в услугах реабилитационных центров для детей-инвалидов должна оцениваться не по заявительному принципу (т.е. не по размерам очереди), а в зависимости от численности нуждающихся в их услугах в соответствии с заболеваниями, приведшими к инвалидности и от потребности в адаптации и реабилитации. На территории Республики Коми должен быть единый подход к технологиям социальной работы с семьями, имеющими детей-инвалидов, направленным на улучшение физического здоровья, социальную адаптацию и самостоятельность родителей и детей-инвалидов.

Цель: исследование потребностей и качества предоставления социальных услуг для семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Задачи:

1. Провести анализ социальных проблем и потребностей семей, воспитывающих детей-инвалидов.

2. Определить виды и характер социальных услуг и разработать критерии оценки их качества

3. Изучить нормативно-правовые основы, определяющие систему социальной помощи и поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов.

4. Проанализировать отечественные социологические исследования по оценке потребностей и качества социальных услуг, предоставляемых семьям, воспитывающих детей-инвалидов.

5. Разработать методику проведения социологического исследования потребностей и качества предоставления социальных услуг для семей, воспитывающих детей-инвалидов.

6. Провести анализ результатов социологического исследования.

Объект: семьи, воспитывающие детей-инвалидов, посещающие Детский интеграционный центр «Лекотека».

Предмет: потребности семей с детьми-инвалидами в социальных услугах и качества их предоставления.

Используемый метод сбора первичной информации: выбран такой метод социологического исследования как анкетирование, это процедура проведения опроса в письменной форме с помощью заранее подготовленных бланков. Для ознакомления с семейной ситуацией он является наиболее подходящим. Данный метод обладает следующими достоинствами: высокой оперативностью получения информации, сравнительно малой трудоемкостью процедур подготовки и проведения исследований, обработки их результатов и отсутствием влияния личности и поведения опрашивающего на работу респондентов. В анкете должно быть введение, включающее указание на то, кто, для чего проводит анкетирование, как будут использоваться данные, гарантия анонимности, инструкция по заполнению анкеты, выражение благодарности за сотрудничество. Основная часть включает вопросы, которые переходят из простых закрытых в более сложные с открытой формулировкой, далее идет благодарность за участие. Выбор анкетирования обусловлен тем, что при помощи метода анкетирования можно получить высокий уровень массовости исследования и опросить значительное число людей за относительно короткое время. Преимущества анкетирования в том, что у него большой содержательный спектр информации; сочетаемость с другими методами (наблюдение, интервью); возможность сравнительного анализа и перепроверки данных.

Основная гипотеза: Недостаточный объем предоставления социальных услуг и качества предоставления для семей, воспитывающих детей – инвалидов.

Дополнительные гипотезы:

1. Социальные проблемы и потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов

2. Недостаточный объем предоставления социальных услуг для семей, воспитывающих детей-инвалидов

Объем обследуемой совокупности: 25 семей.

Выборочная совокупность: семьи, воспитывающие детей с инвалидностью и посещающие Детский интеграционный центр «Лекотека».

Тип выборки: гнездовая выборка. Для исследования была выбрана гнездовая выборка, при которой отбираемые объекты представляют собой группы или гнезда (кластеры) более мелких единиц, так как исследование проводится в одной организации. Гнездовой отбор обладает большими организационными преимуществами — проще осуществлять отбор и обследование нескольких компактных групп, чем десятков или сотен отдельных единиц. 

Инструментарий: Google форма (анкета).

Метод обработки информации: метод процентного соотношения, математико-статистический метод обработки результатов, графический способ, метод средних величин.

Основные понятия исследования:

ГОСУДАРСТВЕННАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ — предоставление малоимущим семьям, малоимущим одиноко проживающим гражданам, а также иным категориям граждан, указанным в настоящем Федеральном законе, социальных пособий, социальных доплат к пенсии, субсидий, социальных услуг и жизненно необходимых товаров;

ИНВАЛИД — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.

ЛЬГОТА — предоставление каких-либо преимуществ, частичное освобождение от выполнения установленных общих правил, обязанностей и т.д.

ПОСОБИЕ — одна из форм материального обеспечения граждан, гарантированного Конституцией РФ и назначаемого по временной нетрудоспособности (при болезни, увечье, карантине и т.п.).

ПОТРЕБНОСТЬ - нужда в чем-либо необходимом для поддержания жизнедеятельности организма, человеческой личности, социальных и других групп, общества в целом; внутренний побудитель активности.

ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ — приспособление, привыкание человека к требованиям профессии, усвоение им производственно-технических и социальных норм поведения, необходимых для выполнения профессиональных функций.

РЕАБИЛИТАЦИЯ — комплекс медицинских, юридических и других мер, направленных на восстановление или компенсацию нарушенных функций организма и трудоспособности больных и инвалидов.

РЕАБИЛИТАЦИЯ СОЦИАЛЬНАЯ — восстановление основных социальных функций личности, общественного института, социальной группы, их социальной роли как субъектов основных сфер жизни общества.

РЕБЕНОК С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ — физическое лицо возрастом до 18 лет с недостатками психологического и (или) физического развития, которые препятствуют ему в получении образования без особых условий.  

РЕБЕНОК-ИНВАЛИД — физическое лицо возрастом до 18 лет со стойким расстройством функций организма, спровоцированных последствиями травм, заболеваниями или врожденными дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности.

СОЦИАЛИЗАЦИЯ — процесс становления личности, обучения и усвоения индивидом ценностей, норм, установок, образцов поведения, присущих данному обществу, социальной группе, той ли иной общности людей.

СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ — приспособление граждан, попавших в трудную жизненную ситуацию, к среде жизнедеятельности.

СОЦИАЛЬНАЯ ЗАЩИТА — стратегия государственной политики по поддержке и защите наиболее незащищенных групп населения: детей, инвалидов, пенсионеров, женщин, малоимущих и др.; система гарантированных государством экономических, организационных и правовых мер, обеспечивающих гражданам условия для преодоления трудной жизненной ситуации.

СОЦИАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА — система мер по оказанию помощи некоторым категориям граждан, временно оказавшихся в тяжелом экономическом положении (частично или полностью безработные, учащаяся молодежь и др.) путем предоставления им необходимой информации, финансовых средств, кредитов, обучения, правозащиты и введения иных льгот.

СОЦИАЛЬНАЯ УСЛУГА — действие или действия в сфере социального обслуживания по оказанию постоянной, периодической, разовой помощи, в том числе срочной помощи, гражданину в целях улучшения условий его жизнедеятельности и (или) расширения его возможностей самостоятельно обеспечивать свои основные жизненные потребности;

СОЦИАЛЬНЫЕ СВЯЗИ (социальные взаимодействия) — различные виды зависимости между людьми, реализуемые через социальные действия и отношения.

СТАТУС СОЦИАЛЬНЫЙ — интегративный показатель положения социальных и других групп и их представителей в обществе, в системе социальных связей и отношений.

ТРУДНАЯ ЖИЗНЕННАЯ СИТУАЦИЯ — ситуация, объективно нарушающая жизнедеятельность гражданина, которую он не может самостоятельно преодолеть.

2.3. Анализ результатов социологического исследования

С целью изучения потребностей и качества предоставления социальных услуг для семей, воспитывающих детей-инвалидов, в марте 2019 года было проведено социологическое исследование с помощью анкетирования среди семей, воспитывающих детей с инвалидностью и посещающих Детский интеграционный центр «Лекотека» города Сыктывкара.

В социологическом исследовании приняли участие 25 семей. Одним из важных условий жизнедеятельности для семей и их ребёнка-инвалида является состав семьи и условия ее проживания. В результате анализа полученных данных было выявлено, что 56% опрошенных составляют полные семьи, 36% - неполные семьи и 8% семей являются многодетными. Исходя из результатов исследования большинство детей (64%) посещают детский сад, 20% - школу, а 12% детей обучаются на дому.

Анализ ответов на поставленные вопросы, показал, что 60% респондентов сталкиваются в процессе жизнедеятельности с проблемами психологического уровня. Это, прежде всего, неблагоприятный психологический климат семьи с ребёнком-инвалидом, который в результате несёт множество отрицательных последствий, как для родителей, так и для самого ребёнка. Следует отметить, что на вопрос: «В каком настроении пребывает Ваш ребёнок, находясь дома?» 24% родителей ответили, что ребёнок часто грустит, 8% - что ребёнок всегда чем-то недоволен. В связи с этим возникает необходимость в социальной поддержке родителей осуществляющих уход за детьми-инвалидами, что в свою очередь будет минимизировать возникающие проблемы в семье.

Родители-респонденты среди указанных проблем выделяют материально-бытовые трудности (36%), 32% семей столкнулись с трудностями трудоустройства (отца, матери) и поиска работы, позволяющими иметь гибкий график работы для осуществления ухода за ребёнком, 28% семей имеют проблемы, связанные с получением специализированной медицинской помощи и реабилитации ребёнку и 4% респондентов сталкиваются с проблемами жилья.

Все опрошенные семьи, воспитывающие ребёнка с инвалидностью, являются получателями мер социальной поддержки. Исследование показало, что 56% опрошенных семей получают ежемесячную денежную выплату на оплату жилищно-коммунальных услуг, 32% семей получают детские пособия. Одинаковое количество ответов (по 32%) получили такие меры социальной поддержки, как выплата семьям с детьми-инвалидами и предоставление путёвки на санаторно-курортное лечение, по 20% семей ответили, что получают государственную социальную помощь и консультативную помощь, 4% семей предоставляется информационный материал в виде справочников, листовок, брошюр и т.д.

На данный момент все семьи нуждаются в предоставлении социальных услуг. Большинство опрошенных семей (44%) нуждаются в предоставлении социально-медицинских услуг, 40% - в предоставлении социально-педагогических услуг, 36% - в социально-бытовых услугах, 20% респондентов выбрали социально-психологические услуги, 16% - услуги в целях повышения коммуникативного потенциала, 12% - срочные социальные услуги и только 1% семей нуждается в социально-трудовых услугах.

На вопрос «Удовлетворены ли вы предоставлением социально-медицинских услуг? (оцените от 1 – 5)» респонденты ответили следующим образом:

Данная диаграмма показывает, что большинство семей частично удовлетворены предоставлением социально-медицинских услуг, так как практически 50% родителей оценили данные услуги меньше 4 баллов.

Степень удовлетворенности социально-бытовыми услугами у семей, воспитывающих детей с инвалидностью такова: услугами по предоставлению помещений для организации реабилитационных и лечебных мероприятий, лечебно-трудовой и учебной деятельности удовлетворенны лишь 28% респондентов, частично удовлетворенны 40%, а полностью неудовлетворены, оценив услуги от 1-2 баллов, 32% респондента; услуги по предоставлению транспорта не устраивают 80% опрошенных респондентов; услугами по предоставлению индивидуально-обслуживающего и гигиенического характера удовлетворены только 28% респондентов, а не удовлетворенны - 39%.

Большинство родителей довольны качеством предоставления психологических услуг. Исследование показало, что 65% респондентов удовлетворенны услугами социально-психологического консультирования и психологической поддержки, 67% - оказанием психологической помощи.

На вопрос «Довольны ли вы предоставлением социально-правовых услуг? (оцените от 1 – 5)» респонденты ответили следующим образом:

Данная диаграмма показывает, что 44% семей, воспитывающих детей с инвалидностью не довольны оказанием помощи в оформлении и восстановлении документов, 36% - в получении юридических услуг, 32% - в получении помощи в вопросах, связанных с пенсионным обеспечением, а 52% семей не довольны оказанием услуг по защите прав и законных интересов.

Предоставлением социально-педагогических услуг большинство родителей довольны, а именно: организацией досуга (содействие в посещении театров, выставок, экскурсий и других культурных мероприятий) 40% родителей полностью удовлетворенны, 24% - частично удовлетворенны, 36% - неудовлетворены; помощью в содействии обучения доступным профессиональным навыкам 60% родителей полностью удовлетворенны, а 40% - неудовлетворены.

Предоставление услуг в целях повышения коммуникативного потенциала не устраивает родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, так как 54 % родителей абсолютно не довольны услугами по обучению пользования средствами ухода и техническими средствами реабилитации, а 33% - удовлетворенны лишь частично. Услугами по обучению навыкам самообслуживания, поведения в быту и общественных местах 50% родителей тоже оказались недовольны.

Ответы на вопрос: «Оцените работу специалистов, участвующих в процессе реабилитации вашего ребёнка по пятибалльной шкале» распределись следующим образом:

Оценка специалистов, связанных с консультацией ребенка по его реабилитации в основном показала, что 68% респондентов полностью удовлетворенны услугами психолога, 64% - услугами дефектолога, 60% - услугами логопеда, 48% - услугами социального педагога и массажиста, 36% - услугами инструктора адаптивной физической культуры

В ходе исследования было выявлено, что 36% детей с инвалидностью не обеспечены техническими средствами реабилитации в соответствии с индивидуальной программой реабилитации, а 40% - частично обеспечены. Это связанно с тем, что: в 30% случаях технических средств реабилитации нет в наличии и ребёнок поставлен в очередь; 30% - не подходят конкретно для ребёнка; 25% - отсутствуют рекомендации медико-социальной экспертизы в ИПРА ребёнка-инвалида; 10% - родителей не устраивает качество.

Реабилитация детей с инвалидностью является важнейшим условием жизнедеятельности. Исследование показало, что 92% семей, воспитывающих детей с инвалидностью, имеют потребности и рекомендации специалистов в прохождении курса реабилитации ребёнка в условиях санатория, но 40% данная путевка не предоставляется. Среди причин, объясняющих эти данные, доминируют ответы на то, что органы здравоохранения и социального страхования не предоставляют путёвки в связи с отсутствием необходимого количества путёвок, очередь на получение санаторно-курортного лечения растягивается на несколько лет вперед.

Анкетирование показало, что 76% семей не имеют возможности ежегодно проводить летний отдых с ребёнком за пределами города или республики. Причинами, препятствующими этому, является то, что у 48% родителей нет желания выезжать за пределы города, в 12% случаев ребёнку трудно переносить длительные поездки, в 8% случаев наблюдается отсутствие соответствующих условий для детей с инвалидностью в длительных поездках.

Респонденты оценили работу специалистов «Центра социальной защиты населения города Сыктывкара» следующим образом: 48% родителей поставили оценку удовлетворительно, 36% - хорошо 16% - неудовлетворительно. Также родители высказали свои предложения по улучшению работы Центра социальной защиты населения. Среди предложений от респондентов были представлены: решить проблему больших очередей, вернуть льготу на приобретение ортопедической обуви, найти высококвалифицированных специалистов для занятий с детьми, психологов и дефектологов, усовершенствовать подготовку специалистов по социальной работе по отношению к детям с инвалидностью.

Таким образом, на основе проведенного исследования можно сделать вывод, что среди многочисленных проблем семей, воспитывающих детей с инвалидностью, выделены психологические, материально-бытовые, проблемы трудоустройства, проблемы связанные со специализированной медицинской помощью и проблемы в бесплатном лекарственном обеспечении. Удовлетворенность социальными услугами, предоставляемыми учреждениями социального обслуживания, исследуемыми семьями оценивается на 3 балла.

ЗАКЮЧЕНИЕ

Исследование, проведенное в курсовой работе, позволило сделать следующие выводы. Детская инвалидность является актуальной медико-социальной проблемой, а семьи, воспитывающие таких детей, нуждаются в социальной поддержке. Статистические данные свидетельствуют о том, что численность детей-инвалидов возрастает с каждым годом. Дети с инвалидностью не способны принимать участие в жизни общества на таких же основаниях, как другие дети и имеют гораздо меньше шансов реализовать себя в качестве равноправных граждан страны - получить образование и сделать профессиональный выбор.

Анализ социальных проблем позволил определить круг основных проблем детей-инвалидов и семей их воспитывающих. Среди них, такие как экономические, жилищно-бытовые, психологические, медицинские, проблемы социально-бытовой адаптации, со многими из которых ребенок и семья не могут справиться самостоятельно и нуждаются в постоянной социальной защите, помощи и поддержке. В соответствии с данными проблемами и особенностями социального функционирования детей с инвалидностью выявлены особые потребности, такие как образовательные, потребности в социальном сопровождении, потребности, появляющиеся в процессе реабилитации, в предоставлении различных видов социальных услуг, а также потребности в содействии трудоустройства и занятости родителей.

На современном этапе в Российской Федерации оказание социальной помощи, поддержки и социальной защиты детей-инвалидов и их семей осуществляется в соответствии с международными документами, нормативно-правовыми актами, федеральными и целевыми программами, документами, принятыми на региональном уровне. Законодательством закреплены гарантии детей-инвалидов на получение бесплатной медицинской помощи в различных учреждениях, в частности: на профилактику заболевания, медицинскую диагностику, лечебно-оздоровительную работу и на медицинскую реабилитацию. Согласно законодательным актам особое внимание в этой связи засуживает Федеральный закон № 442 «Об основах социального обслуживания населения», регламентирующий предоставление различных социальных услуг, в том числе наиболее востребованы социально-бытовые, социально-медицинские и социально-правовые услуги.

Есть потребности в оценке качества предоставления социальных услуг, которые позволяют осуществлять контроль качества обслуживания, предоставляют базу для анализа и принятия управленческих решений, а также обеспечивают обратную связь, которая необходима для любой способной к развитию системы. В качестве объективных методов оценки являются критерии оценки, выбор номенклатуры показателей и определение значений оценки, а в качестве субъективных – составление анкеты, анализ полученных данных, а также социологическое исследование.

Изучение отечественных социологических исследований в регионах России по оценке потребностей и качества социальных услуг, предоставляемых для семей, воспитывающих детей с инвалидностью показывают наиболее востребованные услуги, такие как повышение агитационной компетентности родителей, по организации семейного летнего отдыха и оздоровления, организации детско-родительских индивидуальных консультаций по развитию двигательной сферы. В тоже время социальные исследования показывают необходимость в снижении тарифов на определенные социальные услуги.

Результаты социологического исследования, проведенного на базе Детского интеграционного центра «Лекотека», в значительной мере соответствуют данным исследованиям, проведенным в других регионах. Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов являются получателями мер социальной поддержки. Большинство семей пользуются социальными услугами, предоставляемыми учреждениями социального обслуживания города Сыктывкара. Из них наиболее востребованными являются социально-медицинские, социально-психологические, социально-бытовые, социально-педагогические, а также срочные социальные услуги.

Качество предоставления социальных услуг оценивается респондентами следующим образом. Наибольшую степень удовлетворенности родители поучают от социально-психологических и социально-педагогических услуг. В тоже время меньшая степень удовлетворенности качества предоставления социально-бытовых, социально-правовых и социально-медицинских услуг. Пятая часть семей с детьми-инвалидами нуждаются в летнем отдыхе, но переезды на дальние расстояния, за пределы Республики Коми, связанны с определенными трудностями и отсутствием условий для обеспечения потребностей с учетом особенностей ребенка. Проведенный анализ результатов социологического исследования показал, что удовлетворенность семей, воспитывающих детей с инвалидностью, социальными услугами, предоставляемыми учреждениями социального обслуживания города Сыктывкар, оценивается на 3 балла

Кроме того среди пожеланий респондентов, с целью повышения качества предоставляемых социальных услуг, были сделаны следующие предложения: решить проблему больших очередей, вернуть льготу на приобретение ортопедической обуви, найти высококвалифицированных специалистов для занятий с детьми, психологов и дефектологов, усовершенствовать подготовку специалистов по социальной работе по отношению к детям с инвалидностью.

Для того, чтобы усовершенствовать современное состояние социальной защиты детей-инвалидов и населения в целом, необходимо постоянно проводить мониторинговые исследования удовлетворенности качеством услуг каждого участника, с целью обеспечения населения необходимой информацией о предоставляемых социальных услугах и помощью для поддержки в реализации целей. 

Таким образом, в данной работе выяснено, что система социальной поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, далеко не совершенна и ее необходимо трансформировать. Необходимо увеличить спектр льгот, которыми обладают семьи, воспитывающие детей с инвалидностью. Предоставление социальных услуг так же находиться на низком уровне.

Цель курсовой работы достигнута, все задачи решены. Изучены основные услуги, которые оказываются семьям, воспитывающим детей-инвалидов, их потребность и качество предоставления.

Исходя из вышеперечисленного, с целью улучшения качества предоставления социальных услуг для семей с детьми-инвалидами можно предложить некоторые рекомендации.

Министерству труда занятости и социальной защиты Республики Коми:

- создать систему мониторинговых исследований с целью выявления проблем семей с детьми-инвалидами и их потребностей;

- организовывать информационно-консультативные работы с использованием средств массовой информации и медицинскими учреждениями о предоставляемых услугах, льготах, пособиях для данной категории семей;

- развивать систему реабилитационных отделений в сельской местности;

- рассмотреть возможность по организации создания условий для проведения летнего отдыха в пределах Республике Коми для различных категорий инвалидности детей.

Государственному бюджетному учреждению Республики Коми «Центр социальной помощи семье и детям города Сыктывкара»:

- проводить социологические исследования по оценке удовлетворенности предоставления социальных услуг семьям, воспитывающим детей-инвалидов;

- повысить качество проводимых занятий по адаптивной физической культуре.

ЛИТЕРАТУРА

Нормативно-правовые документы

1. О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов: Федеральный закон № 419-ФЗ от 01.12.2014 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

2.О государственной социальной помощи: Федеральный закон № 178-ФЗ от 17.07.1999 г. (с изменениями и дополнениями 28.12.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

3. О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации: Федеральный закон № 166-ФЗ от 15.12.2001 г. (с изменениями и дополнениями 18.07.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

4. О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы: Указ Президента РФ № 175 от 26.02.2013 г. (с изменениями и дополнениями 31.12.2014 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

5. О некоммерческих организациях: Федеральный закон №7-ФЗ от 12.01.1996 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

6. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации: Федеральный закон №181-ФЗ от 24.11.1995 г. (с изменениями и дополнениями 29.12.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».- 2018

7. О социальной поддержке населения в Республике Коми: Закон Республики Коми № 55-РЗ от 12.11.2004 г. (с изменениями и дополнениями 27.12.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

8. Об образовании в Республике Коми: Закон Республики Коми № 92-РЗ от 06.10.2006 г. (с изменениями и дополнениями 27.12.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

9. Об образовании в Российской Федерации: Федеральный закон №273-ФЗ от 29.12.2017 г. (с изменениями и дополнениям 07.03.2018 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

10. Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации: Федеральный закон № 442- ФЗ от 28.12.2013 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».- 2018

11. Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации: Федеральный закон № 124-ФЗ от 24.07.1998 г. (с изменениями и дополнениям 28.12.2016 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

12. Об Основных направлениях государственной семейной политики: Указ Президента РФ № 712 от 14.05.1996 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

13.Об утверждении Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года: Распоряжение Правительства РФ № 1839-р от 31.08.2016 г. // Доступ СПС «Консультант плюс». -2018

14. Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм: Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ № 486н от 13.06.2017 г. // Доступ СПС «Гарант».- 2018

15. Об утверждении программы Республики Коми "Право быть равным (Мир равных возможностей)" на 2015 — 2017 годы: Постановление Правительства Республики Коми № 67 от 16.02.2015 г. (с изменениями и дополнениями 18.04.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс». -2018

16. Об утверждении программы Республики Коми "Доступная среда" на 2016 — 2020 годы: Постановление Правительства Республики Коми № 211 от 22.04.2016 г. // Доступ СПС «Консультант плюс». -2018

Научная литература

17. Акимов Е.И. Модернизация системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов: оценка некоторых итогов первого этапа//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2013. -№2. - С. 20-23.

18. Алексеев М.А., Моисеева К.Е. Влияние условий и образа жизни инвалидов на оценку медико-социальной помощи и качества доступности среды // Медико-социальная экспертиза и реабилитация.- М.: Издательство "Медицина".-2017.-№2.- С.8.

19. Андреева О.С. Обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации: вопросы нормативно-правового регулирования // Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2015. - № 1. - С. 72-76.

20. Андреева О.С. Роль федеральных учреждений медико-социальной экспертизы в формировании комплексных мер по реабилитации инвалидов// Медико-социальные проблемы инвалидности.- М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2015. - № 1. - С. 61-65.

21. Андреева О.С., Павлова С.А. Использование социокультурных технологий в реабилитации инвалидов//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2016. -№ 2. - С. 113-119.

22. Андреева О.С., Павлова С.А. Теоретические основы социальной реабилитации и абилитации инвалидов // Медико-социальные проблемы инвалидности.- М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,-2016.-№2.- С. 46-50.

23. Арпентьева М.Р. Проблемы лиц с ограниченными возможностями здоровья (детей и взрослых) и их семей//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации .- 2016. -№ 2. - С. 48-53.

24. Арпентьева М.Р. Проблемы личностного развития и качество жизни лиц с ограниченными возможностями здоровья// Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2018.- -№ 1. - С. 24-30.

25. Арпентьева М.Р. Психологическая поддержка детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей// Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2016.-№ 1. - С. 38-44.

26. Бейгуленко О.В., Ардашова Ю.И. Социальное сопровождение инвалидов в забайкальском крае//Социологические науки.- Чита: Федеральное ГБОУ Забайкальский государственный университет.-2015.-№4.-С.117-120.

27. Беляева Н.Л. Психолого-педагогическое сопровождение детей с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе//Известия Самарского научного центра Российской академии наук.-Самара: Федеральное государственное бюджетное учреждение науки Самарский научный центр Российской академии наук.-2014.-№2.-880-881.

28. Болдина М. А Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями// Гаудеамус.- Тамбовский государственный университет имени Г.Р.Державина.- 2013.- №10.- С.74.

29. Болдина М. А., Деева Е.В.Технологии социальной работы с детьми-инвалидами//Социально-экономические явления и процессы.- ФГБО «Тамбовский государственный университет имени Г. Р. Державина».-2014.-№11.-С.167-172.

30. Бугайчук Т.В., Федорова П.С. О разработке системы профессиональной реабилитации лиц с ограниченными умственными возможностями и психическими расстройствами // Отечественный журнал социальной работы.- 2016, № 4.- С. 128-135.

31. Булатова Л.А. Помощь детям-инвалидам и семьям, воспитывающих детей-инвалидов // Социальное образование XXI века: проблемы и перспективы.-Екб.: Уральский государственный педагогический университет.-2014.-№1.-С.151-154.

32. Быкова Е.А. Социальная защита семей с детьми-инвалидами: реальность и перспективы // Международный опыт и региональные особенности социальной работы: материалы международной научно-практической конференции. (10-14 сент. 2002г.). - Улан-Удэ. - 2004. - С.99-102.

33. Галахова А.В. Социальный капитал семей с детьми-инвалидами в свете ключевых социологических теорий//Вестник Саратовского государственного технического университета.- Саратов: ФГБОУ «Саратовский государственный технический университет имени Гагарина Ю.А.».-2014.-№2.-С. 23-26.

34. Гладков Д.В. Правовые гарантии в области образования детей-инвалидов//Вестник науки и образования.- Иваново: ООО «Олимп».-2017.-№12.-63-65.

35. Голиков Н.А. Дети-инвалиды: инвалидизация, интеграция, инклюзия//Теория и практика общественного развития.-Краснодар: Общество с ограниченной ответственностью «Издательский дом «ХОРС».-2015.-№3.-С. 16-19.

36. Гончаренко А.Г., Акимов Е.И. Принципы и критерии определения стойкости нарушения функций организма в практике проведения медико-социальной экспертизы //Медико-социальная экспертиза и реабилитация.- М.: Издательство "Медицина".-2016.-№3.- С.123-124.

37. Гришина Л. П. Актуальные проблемы инвалидности в Российской Федерации.- М.: Академия.-2012.- 270 с.

38. Гришина Л.П., Дымочка М.А. Анализ показателей первичной инвалидности детского населения в РФ, округах и субъектах за 2015 - 2016 гг. // Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,-2017.-№1.- С. 67-73.

39. Дементьева Н.Ф., Мирзаян Э.И.Социальная работа в учреждениях медико-социальной экспертизы(экспертно-реабилитационная диагностика) //Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2015. -№2. - С. 40-44.

40. Дымочка М.А., Бунина А.М. Анализ показателей первичной инвалидности детского населения в Российской Федерации, округах и субъектах за 2015 – 2016 гг.// Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2017.-№ 1. - С. 67-73.

41. Дымочка М.А., Гришина Л.П. Особенности динамики показателей инвалидности среди взрослого и детского населения РФ //Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,-2017.-№3.- С. 8-16.

42. Дымочка, М.А. Роль медико-социальной экспертизы в профессиональной реабилитации инвалидов // Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2016. - № 1. - С. 7-12.

43. Ермолаева Ю.Н. Комплексное социологическое исследование состояния проблемы детской инвалидности (по материалам Астраханской области)// Социальная политика и социология.- М.: Российский государственный социальный университет.-2010.- С. 2-9.

44. Жигарева Н.П., Иванов В.В. Социализация инвалидов в процессе комплексной реабилитации // Отечественный журнал социальной работы.- 2015, № 4.- С. 149-157.

45. Жукова Е.В., Романова З.А. Ранняя помощь семьям с детьми-инвалидами и их сопровождение//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2014. -№2. - С. 61-66.

46. Захарова А.В. Социально-правовые аспекты сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях интегрированного школьного обучения//Историческая и социально-образовательная мысль.-Краснодар: Негосударственное образовательное частное учреждение дополнительного профессионального образования «Кубанская многопрофильная академия подготовки, переподготовки, повышения квалификации специалистов».-2014.-№2.-С.117-119.

47. Иванова В.С., Гребенникова Е.В. Личностные особенности матерей и родительски-детские отношения в семьях, воспитывающих детей-инвалидов с детским церебральным параличом // Научно-педагогическое обозрение.-Томск: Томский государственный педагогический университет.-2017.-№ 2.-С.48-53.

48. Иржанова А.А. Опыт работы с семьями, воспитывающих детей-инвалидов // Теория и практика современной науки.-Саратов: ООО "Институт управления и социально-экономического развития".-2017.-№1.-С.120-203.

49. Иржанова А.А. Психолого-педагогическая помощь семьям воспитывающих детей-инвалидов// Психология и социальная педагогика.-М. Международный научно-инновационный центр.-2015.-№12. - С.69-70.

50. Караева М. Г. Взаимодействие школы и социокультурной среды в процессе воспитания учащихся.- М.: ЭКСМО, 2012.- 351 с.

51. Кирилюк О.М. Социальная работа в России: тенденции и перспективы. Сборник материалов Международной научно-практической конференции // Основные меры социальной защиты детей-инвалидов в Санкт-Петербурге.-Спб.- 2015.- 151 с.

52. Кириченко Ю.Н., Разиньков Д.В. Региональный аспект сложности решения проблем детей-инвалидов//Медико-социальная экспертиза и реабилитация.-М.: ОАО «Издательство «Медицина».-2012 .-№2.-С.44-45.

53. Коноплева Н.А., Кукина Е.Е. Организационные аспекты социокультурной работы с детьми-инвалидами в современной России//Территория новых возможностей. Вестник Владивостокского государственного университета экономики и сервиса.- Владивосток: ФГБОУ «Владивостокский государственный университет экономики и сервиса».-2015.-№1.-С.132-136.

54. Косолапов В.П., Сергеева О.В.Межведомственное взаимодействие по вопросам контроля качества направления на медико-социальную экспертизу//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2014. -№4. - С. 33-38.

55. Кочерова О.Ю., Филькина О.М. Психологические особенности матерей, воспитывающих детей инвалидов//Вестник Российской академии медицинских наук.-М.: Общественная организация «Союз педиатров России».-2014.-№6.-С.98-100.

56. Куликова Т.О. Социальное сопровождение детей с ограниченными возможностями// Гуманитарные научные исследования. - М. Международный научно-инновационный центр,-2013.-№10.-21с.

57. Кучмаева О.В. Образование детей-инвалидов: статистический аспект//Статистика и экономика.-М.:ФГБОУ «Российский экономический университет имени Г.В. Плеханова».-2016.-№6.-С.19-23.

58. Кучмаева О.В., Петрякова О.Л. Параметры выбора модели образования для детей с ограниченными возможностями здоровья//Социологические исследования.- .- М.: Российская академия наук.-2014.-№8.-С.119-127.

59. Моисеева Л.Г, Ишимова Т.В. Из опыта работы по сопровождению детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями раннего возраста в условиях реабилитационного отделения для детей и подростков комплексного центра социального обслуживания населения-М.: ООО Издательство Социальное Обслуживание,-2016.-№7.- 8 с.

60. Назарян М.Г. Анализ показателей нуждаемости инвалидов Российской Федерации в тифлосредствах за период 2013 — 2014 гг. //Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2016. -№ 2. - С. 53-59.

61. Науменко Л.Л. Изучение потребностей инвалида (ребенка-инвалида) для формирования индивидуальной программы реабилитации (абилитации)// Медико-социальные проблемы инвалидности.-М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2017.-№ 2. - С. 94-96.

62. Науменко Л.Л. Особенности медико-социальной экспертизы детей раннего возраста – критерии и условия установления категории «ребенок-инвалид» детям первых 3 лет жизни// Медико-социальные проблемы инвалидности. -М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2017.-№ 4. - С. 63-69.

63. Науменко Л.Л., Шабалина Н.Б.Сравнительный анализ положений медико-социальной экспертизы и Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП) при оценке жизнедеятельности детей и подростков//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М. : Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. - 2013. - №3. - С. 39-46.

64. Немкова С.А., Маслова О.И. Психологические аспекты комплексной медико-социальной реабилитации детей-инвалидов с церебральным параличом//Педиатрическая фармакология.-М.:Общество с ограниченной ответственностью Издательство «Педиатръ».-2015.-№10.-С.107-116.

65. Ненахова Ю.С. Проблемы семей с детьми-инвалидами//Народонаселение. - М.: ФГБУ «Институт социально-экономических проблем народонаселения РАН». - 2015. - №2. - С.107-155.

66. Низова Л.М., Пирогова М.В. Проблема детской инвалидности и реабилитация детей-инвалидов на примере республики Марий Эл// Гуманитарные научные исследования.-2014.- №10 [Электронный ресурс]. URL: http://human.snauka.ru/2013/10/3899 (дата обращения: 15.10.2018).

67. Павлов Б.С., Татаркин А.И. Дети-инвалиды в семье: здоровье, самочувствие, жизненные планы (на материалах социологических исследований семей на Урале)// Екб.: Институт экономики Уральского отделения РАН.-2008.-С.68-80.

68. Павлова С.А., Андреева, О.С. Правовые и организационные вопросы трудового устройства инвалидов// Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации ,- 2016. -№ 1. - С. 13-18.

69. Перминов В.А., Кашпур В.В. Результаты социологического исследования соответствия прав детей-инвалидов нормам и принципам Конвенции ООН «О правах инвалидов» //Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2014. -№3. - С. 24-32.

70. Пирожкова Т.А., Токарев А.Д. Технические средства реабилитации: дополнительная опора//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2013. -№3. - С. 33-40.

71. Плотникова М.В., Бендрикова А.Ю. Эмпирический опыт исследования проблем детей-инвалидов в практике социальной работы // Теория и практика социальной работы: история и современность. - Барнаул: Алтайский государственный университет.- 2016.- С. 201-204.

72. Польская И.А. Социальное обслуживание семей, воспитывающих детей-инвалидов// Работник социальной службы.- М.: Социальное обслуживание.- 2014, № 9.- 176 с.

73. Пугачев А.С. Законодательство российской федерации в области социальной работы с детьми-инвалидами//Научные исследования в образовании.-М.: Некоммерческое партнерство Академия профессионального образования.-2012.-№3.-С.54-57.

74. Пугиев Л. И. Потребность инвалидов молодого возраста в профессиональной реабилитации и особенности трудового устройства инвалидов //Медико-социальная экспертиза и реабилитация.- М.: Издательство "Медицина".-2008.-№2.- С.19-20.

75. Романкив. И.С. Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями в условиях межведомственного взаимодействия.- М.: Социальное обслуживание// Работник социальной службы.- 2016, № 5.- С.71-75.

76. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Инвалиды и общество: двадцать лет спустя// Социологические исследования.- М.: Российская академия наук.-2010.-№9.-С. 50-57.

77. Салимгараева А.Р. Положение молодых инвалидов в РФ и технологии поддержки молодых инвалидов в деятельности социальных служб РФ // Электронный научный журнал.- Люберцы: Общество с ограниченной ответственностью "АР-Консалт".-2016.-№13.-С.241-244.

78. Синельщикова Е.Ю. Современные аспекты правового регулирования в сфере социальной защиты инвалидов в Российской Федерации // Российская юстиция.-М.: Издательская группа "Юрист".- 2015.-№ 3.- 58 с.

79. Смагина Т.Н., Набиуллина В.В. Инвалидность детского населения – значимый параметр результативности социальных программ// Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2016. -№ 1. - С. 46-51.

80. Суворова И.В. Дистанционное образование детей-инвалидов в россии: возможности и проблемы // Инновационные проекты и программы в образовании.-М.: Общество с ограниченной ответственностью «Инновации и эксперимент в образовании».-2015.-№1.-С.64-67.

82.Сырникова Б.А., Ларионова В.С. Мобильная реабилитационная служба как инновационная технология в деятельности центра реабилитации для инвалидов//Медико-социальные проблемы инвалидности. - М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2014. -№3. - С. 48-54.

83. Сырникова Б.А., Ларионова В.С.Медико-социальная характеристика контингента инвалидов, прошедших стационарную комплексную реабилитацию в филиалах многофункционального реабилитационного центра//Медико-социальные проблемы инвалидности.-М.:Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2015. -№ 3. - С. 43-52.

84. Титова С.А., Алексеева Л.Н. Использование материнского капитала для реабилитации детей-инвалидов //Медико-социальные проблемы инвалидности.-М.:Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.- 2016. -№ 3. - С. 43-49.

85. Токаева А.Б. Экономическая помощь семьям с детьми-инвалидами // Международный журнал экспериментального образования.-Пенза: Издательский Дом «Академия Естествознания».-2015.-№12-3.- С.451-452.

86. Тонких В.А. О проблемах обучения и воспитания детей-инвалидов в семье с 1990-2010 гг. (на примере воронежской области)// Вестник Тамбовского государственного технического университета.-Тамбов:ФГОУ «Тамбовский государственный технический университет».-2014.-С.209-212.

87. Украинцева И.Д. Инклюзивное образование как новая форма жизнедеятельности детей с ограниченными возможностями//Вестник Бурятского государственного университета. Образование. Личность. Общество.- Улан-Удэ:ФГБОУ «Бурятский государственный университет».-2014.-№5.-С.101-103.

88. Устинова Н.В. Расстройства депрессивного спектра у матерей детей-инвалидов//Практическая медицина.- Казань: Общество с ограниченной ответственностью «Практика».-2016.-№6.-С.67-70.

89. Ушаков И.В. Нормативно-правовое обеспечение образования детей с ограниченными возможностями здоровья (овз) и детей-инвалидов в лечебных учреждениях// Пробелы в российском законодательстве. Юридический журнал.-М.: Издательский дом Юр-ВАК.-2014.- №2.-С.39-41.

90. Ушакова Л. Е. Дети-инвалиды в современном обществе//Наука, техника и образование.- Иваново: ООО «Олимп».-2014.-С.1-2.

91. Фахрадова Л.Н. Государственная поддержка инвалидов в Вологодской области//Проблемы развития территории. - Вологда: ФГБУ Институт социально-экономического развития территорий Российской академии наук.-2015.-№1.-С.116-124.

92. Федосеева О. А. Проблемы родителей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями // Молодой ученый. - 2016, №9. - С. 344-346.

93. Харламова. М.Л. Защита жилищных прав детей-инвалидов средствами прокурорского надзора в связи с ратификацией конвенции о правах инвалидов //Социальное и пенсионное право.- М.: Издательская группа "Юрист".-2013.-№2.-С. 31-34.

94. Хасанова Г.М., Гайнулина Э. Н. Качество жизни и проблемы социально-медицинской реабилитации инвалидов по результатам социологического исследования// Социальная политика и социология.- М.: Российский государственный социальный университет.-2014.-№1.- С. 63-71.

95. Цинченко Г.М. Государственная политика поп поддержке семей с детьми-инвалидами// Вопросы управления.-М.: Российская академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации.-2018.-№1.-С.43-51

96. Чепель Т.В. Медико-демографическая ситуация в семьях, воспитывающих детей-инвалидов // Дальневосточный медицинский журнал.- Хабаровск: Дальневосточный государственный медицинский университет.-2013.-№3.-С.26-29.

97. Чилала Шимили. Эффективное взаимодействие в системе социальной работы в реабилитационных центрах инвалидов и детей-инвалидов //Региональное образование XXI века: проблемы и перспективы.- Тюмень: Тюменский областной государственный институт развития регионального образования.-2013.-№5.С. 319-320.

98. Шабалина Н.Б. Психологические особенности развития детей в возрасте от 0-3 лет как предпосылки ранней психолого-педагогической абилитации// Медико-социальные проблемы инвалидности.- М.: Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.-2018.-№1.- С. 30-37.

100.Шилова Н.Н. Основные вопросы и проблемы социализации семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ (по данным областного социологического исследования)// Социология – городу и региону. Череповец: Череповецкий государственный университет.-2018.-С. 113-116.

ПРИЛОЖЕНИЕ

Приложение 1

Понятийный словарь

ИНВАЛИД 1 — человек с физическими или психическими ограничениями жизнедеятельности.

РЕАБИЛИТАЦИЯ СОЦИАЛЬНАЯ 1 — восстановление основных социальных функций личности, общественного института, социальной группы, их социальной роли как субъектов основных сфер жизни общества.

СОЦИАЛИЗАЦИЯ 1 — процесс становления личности, обучения и усвоения индивидом ценностей, норм, установок, образцов поведения, присущих данному обществу, социальной группе, той ли иной общности людей.

СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ 2 — приспособление граждан, попавших в трудную жизненную ситуацию, к среде жизнедеятельности.

СОЦИАЛЬНОЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ 3 —процесс, посредством которого люди действуют и реагируют по отношению к другим

СОЦИАЛЬНАЯ ЗАЩИТА 2 — стратегия государственной политики в переходный период в 90-е гг. в РФ по поддержке и защите наиболее незащищенных групп населения: детей, инвалидов, пенсионеров, женщин, малоимущих и др.; система гарантированных государством экономических, организационных и правовых мер, обеспечивающих гражданам условия для преодоления трудной жизненной ситуации.

СТАТУС СОЦИАЛЬНЫЙ 1 — интегративный показатель положения социальных и других групп и их представителей в обществе, в системе социальных связей и отношений.

ТРУДНАЯ ЖИЗНЕННАЯ СИТУАЦИЯ 2 — ситуация, объективно нарушающая жизнедеятельность гражданина, которую он не может самостоятельно преодолеть.

НОРМАТИВЫ СОЦИАЛЬНЫЕ 1 — научно обоснованная характеристика оптимального состояния социального процесса (или одной из его сторон), полученная на основе учета объективных закономерностей социального развития.

ПАТРОНАЖ 1 — вид социального обслуживания, преимущественно на дому, индивидуальных клиентов и групп риска, который заключается в постоянном социальном надзоре, регулярном посещении их жилищ социальными (и другими) работниками, оказании им необходимой экономической, материально-бытовой, лечебно-профилактической помощи и т.д.

ПОСОБИЕ 1 — одна из форм материального обеспечения граждан, гарантированного Конституцией РФ и назначаемого по временной нетрудоспособности (при болезни, увечье, карантине и т.п.).

ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ 1 - приспособление, привыкание человека к требованиям профессии, усвоение им производственно-технических и социальных норм поведения, необходимых для выполнения профессиональных функций.

________________________

1 Медведева Е.С. Словарь терминов по теории социальной работы. – М.: ТЦ Сфера, 2009. ¬ 540 с.

2 Фирсов М.В. Краткий историко-понятийный словарь социальной работы. – М.:Книга,2009. – 608 с.

3 Гулина М.А Словарь-справочник по социальной работе. – СПб.: Питер, 2008. – 560 с.

Федеральная служба государственной статистики (электронный ресурс) http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/disabilities/ (дата обращения 06.05.2018 г.)

Численность детей-инвалидов в возрасте до 18 лет по субъектам Российской Федерации (электронный ресурс) http://www.gks.ru/free_doc/new_site/population/invalid/8-1.doc (дата обращения 06.05.2018 г.)

Андреева О.С. Правовые и организационные вопросы трудового устройства инвалидов// Медико-социальные проблемы инвалидности.- М,-2016; Синельщикова Е.Ю. Современные аспекты правового регулирования в сфере социальной защиты инвалидов в Российской Федерации // Российская юстиция.-М.: Издательская группа "Юрист".- 2015; Наберушкина Э.К. Политика в отношении инвалидов // Социальная политика и социальная работа в изменяющейся России. - М., 2013; Жаворонков Р.Н. Сравнительно-правовой анализ федерального законодательства РФ в области реабилитации и социальной защиты инвалидов и Конвенции ООН о правах инвалидов. Научно-практическое пособие. - М., 2014; Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Право на жизнь в обществе: механизмы образовательной интеграции детей-инвалидов.-Саратов.-Научная книга.-2013.

Скок Н.И. Биосоциальный потенциал лиц с ограниченными возможностями и социальные механизмы его регуляции// СОЦИС.- 2015.

Болдина М.А. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями// Гаудеамус.- Тамбовский государственный университет имени Г.Р.Державина.- 2013; Деева Е.В. Технологии социальной работы с детьми-инвалидами // Социально-экономические явления и процессы. - ФГБОУ «Тамбовский государственный университет имени Г. Р. Державина», - 2013.

Жарков А.Д. Технология социокультурной деятельности. - М., 2015; Киселева Т.Г., Красильников Ю.Д.Основы социально-культурной деятельности - М., 2011.

Варнакова Ю.В. Психологическая помощь семьям, имеющим детей-инвалидов // Современные наукоемкие технологии.- Пенза: Издательский Дом «Академия Естествознания».-2013; Иржанова А.А. Психолого-педагогическая помощь семьям воспитывающих детей-инвалидов// Психология и социальная педагогика.-М.- Международный научно-инновационный центр.-2015; Расколенко В.А. Формирование комфортной среды для семей с детьми-инвалидами.-Саратов: ООО «Институт управления и социально-экономического развития».-2014; Алексеев М.А., Моисеева К.Е. Влияние условий и образа жизни инвалидов на оценку медико-социальной помощи и качества доступности среды // Медико-социальная экспертиза и реабилитация.- М.: Издательство "Медицина".-2017.

Антипьева Н.В. Социальная защита инвалидов в Российской Федерации: правовое регулирование - М.: Владос-пресс.-2015; Лебедева А.В. Основные направления социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов// Символ науки.-2017; Калимуллина Э.Р. Рекомендации по совершенствованию социальной защиты детей c ограниченными возможностями// Международный научно-исследовательский журнал.-2017.

Буланова О.Е. Продуктивная совместная деятельность специалистов с семьей как фактор психологической и социальной реабилитации проблемного ребенка (электронный ресурс) https://search.rsl.ru/ru/record/01000214899 (дата обращения 05.10.2019г.)

Федеральная служба государственной статистики (электронный ресурс) http://www.gks.ru (дата обращения 05.11.2019г.)

Федосеева О. А. Проблемы родителей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями // Молодой ученый. - 2014, №9. - С. 344-346.

Мир знаний. Проблемы социальной адаптации инвалидов (электронный ресурс) http://mirznanii.com/a/207032/problemy-sotsialnoy-adaptatsii-invalidov (дата обращения 05.11.2019г.)

Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации: Федеральный закон № 442- ФЗ от 28.12.2013 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».- 2019

О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации: Федеральный закон № 166-ФЗ от 15.12.2001 г. (с изменениями и дополнениями 18.07.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2019

Пенсия в Сыктывкаре и Республике Коми (электронный ресурс) https://infinica.ru/pensiya-v-syiktyivkare-i-respublike-komi.php (дата обращения 16.01.19 г.)

Национальный стандарт Российской Федерации: Социальное обслуживание населения от 01.07.2015// Доступ СПС «Гарант».- 2019.

Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации: Федеральный закон № 442- ФЗ от 28.12.2013 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».- 2019.

О методических рекомендациях по разработке органами государственной власти субъектов РФ и органами местного самоуправления показателей эффективности деятельности подведомственных государственных (муниципальных) учреждений социального обслуживания населения, их руководителей и работников по видам учреждений и основным категориям работников: Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ № 287 от 1.06.2013 г. // Доступ СПС «Гарант».- 2019.

Первоначальный доклад Российской Федерации о выполнении Конвенции о правах инвалидов «О мерах, принятых для осуществления обязательств по Конвенции о правах инвалидов, и о прогрессе, достигнутом в соблюдении прав инвалидов в течение двух лет после ее вступления в силу для Российской Федерации» (электронный ресурс) http://sockart.ru/upload/iblock/681/Doklad_v_OON_2014.pdf (дата обращения 21.01.2019 г.).

Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации: Федеральный закон № 442- ФЗ от 28.12.2013 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».- 2019

О социальной защите инвалидов в Российской Федерации: Федеральный закон №181-ФЗ от 24.11.1995 г. (с изменениями и дополнениями 29.12.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».- 2019.

Об образовании в Российской Федерации: Федеральный закон №273-ФЗ от 29.12.2017 г. (с изменениями и дополнениям 07.03.2018 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2019

Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации: Федеральный закон № 124-ФЗ от 24.07.1998 г. (с изменениями и дополнениям 28.12.2016 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2019

Об основных направлениях государственной семейной политики: Указ Президента РФ № 712 от 14.05.1996 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».-2019

О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов: Федеральный закон № 419-ФЗ от 01.12.2014 г. // Доступ СПС «Консультант плюс».-2018

О социальной поддержке населения в Республике Коми: Закон Республики Коми № 55-РЗ от 12.11.2004 г. (с изменениями и дополнениями 27.12.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2019

Об образовании в Республике Коми: Закон Республики Коми № 92-РЗ от 06.10.2006 г. (с изменениями и дополнениями 27.12.2017 г.) // Доступ СПС «Консультант плюс».-2019

Государственная дума Федерального собрания Российской Федерации: Информационно-аналитические материалы Государственной Думы (электронный ресурс) http://iam.duma.gov.ru/node/8/4522/15310 (дата обращения 10.04.19)

Государственный доклад о положении детей и семей, имеющих детей, в Российской Федерации за 2016 год// Доступ СПС «Гарант».-2019

Антонов В.Л. Социоогическое исседование: потребности семей с детьми с ограниченными возможностями в процессе социальной реабилитации.-Чита.-2015 г.

Федеральная служба государственной статистики (электронный ресурс) http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/disabilities/ (дата обращения 02.04.2019 г.)